Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2012

Ημέρα αφιερωμένη στα σπάνια νοσήματα.

Σήμερα η μέρα είναι αφιερωμένη στα σπάνια νοσήματα. Μια φίλη στο forum των νοσούντων απο σπάνια νοσήματα έγραψε αυτό που παραθέτω παρακάτω και με συγκίνησε γιατί είναι τόσο αληθινό. Είχα τη ατυχία να πάσχω από σπάνιο νόσημα και αυτά που γράφει είναι τόσο αληθινά. Πραγματικά όταν μου είπαν το όνομα της νόσου μετά απο 8 μήνες που είχα γίνει πειραματόζωο σε 3 νοσοκομεία, ανακουφίστηκα. Έχετε Takayasu. Ετσι μου είπε ο γιατρός και εγώ χάρηκα γιατί τελείωνε ο Γολγοθάς μου απο δειγματοληψίες. Για να ανακαλύψω αμέσως μετά όσα περιγράφει η κυρία πιο κάτω. Διαβάστε το.


ΣΠΑΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ημέρα Τετάρτη, Φεβρουάριος 29- γραμμένο από έναν φίλο: ~ ~ Φανταστείτε να αισθάνεσθε αδιαθεσία κάθε μέρα, ίσως και επιδείνωση σε σημείο που πρέπει να είστε στο νοσοκομείο, και κανείς δεν γνωρίζει τι είναι λάθος με σας. Φανταστείτε να σας βλέπει ο ένας εξειδικευμένος ειδικός γιατρός μετά τον άλλον, και ο καθένας να προσπαθεί με τη δική του θεωρία και θεραπεία αλλά παρ' όλα αυτά η κατάστασή σας να χειροτερεύει.
Φανταστείτε τελικά να πάρετε μια διάγνωση, μια ετικέτα, ένα όνομα ασθένειας.... μόνο για να ανακαλύψετε ότι δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό το όνομα, δεν υπάρχουν φάρμακα που να παράγονται ειδικά για την εν λόγω νόσο, και καμία πραγματική συμφωνία μεταξύ των λίγων γιατρών που έχουν ακούσει για αυτό ως προς το ποιες είναι οι αιτίες μιας τέτοιας κατάστασης. Φανταστείτε να σας πει τα φάρμακα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν είναι πολύ ακριβά για να τα έχετε.
Φανταστείτε γραφεία υποστήριξης και τα συστήματα παροχών να μην αναγνωρίζουν την αόρατο ασθένεια σας. Φανταστείτε τους εργοδότες, τους φίλους, συναδέλφους, γείτονες, να σκέπτονται το πόσο καλά σας βλέπουν? Τις σκέψεις της κοινωνίας πόσο τεμπέληδες είστε? Αυτοί που σας γνώριζαν σαν υγιείς, να αναρωτιούνται γιατί δεν κατανοούν πως έχετε αλλάξει ή να σας λένε ότι θα περάσει.
Φανταστείτε ότι είστε κλεισμένοι στο σπίτι, οι πιο απλές δουλειές φαίνονται μαμούθ, το μικρότερο τμήμα του αυτό που ήταν καθημερινή ρουτίνα να είναι η εξάντληση σας. Φανταστείτε να πρέπει να επιλέξετε μεταξύ πλύσιμο ρούχων ή το λούσιμο των μαλλιών σας όμως να μην έχετε την ενέργεια να κάνετε και τα δύο. Φανταστείτε ότι δεν γνωρίζετε τι θα φέρει η επόμενη μέρα ή πώς θα αισθανθείτε. Φανταστείτε τη ζωή όπως την ξέρατε, και όλα όσα θεωρούσατε δεδομένα, να κλονίζονται.
Για πολλούς, που ζουν με σπάνιες ασθένειες, αυτό δεν είναι φαντασία αλλά πραγματικότητα. Για εκείνους που ευλογούνται με την υγεία ...... ας συνεργαστούν μαζί μας, και προσπαθείτε να φανταστείτε! (Εδώ στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 29 Φεβρουαρίου 2012, μαζί είμαστε πιο δυνατοί). Ζ. Λόβετ

2 σχόλια:

Μαiρη είπε...

Αν και η νόσος από την οποία πάσχω (ρευματοειδής αρθρίτις) δεν θεωρείται από τις σπάνιες, ωστόσο δυσκολεύει την καθημερινότητά μου. Και τη δυσκολεύει κυρίως διότι ο ένας γιατρός δεν αναγνωρίζει τις τάδε εξετάσεις, ο άλλος έχει εμπιστοσύνη μόνο στις εξετάσεις που γίνονται στον Ευαγγελισμό, και τέλος ο μικροβιολόγος επιμένει στην εγκυρότητα των αποτελεσμάτων που του δίνουν οι δικές του επαναλαμβανόμενες μετρήσεις που σημειωτέων είναι από τις υψηλότερες τιμές που έχει δει! Τόσο που απορεί πως κινούμαι! Στο μεταξύ, εγώ παραμένω χωρίς φαρμακευτική βοήθεια...

Καλλιόπη είπε...

Σε κατανοώ όσο δεν μπορείς να φανταστείς. Αν για την ρευματοειδή αρθρίτιδα υπάρχει τόσο μπλέξιμο, μπορείς να φανταστείς τι γίνεται με νόσο που δεν την γνωρίζουν οι περισσότεροι γιατροί. Με κοιτούν σαν ούφο όταν το ακούνε. Αλλά και ο γιατρός μου υπάρχουν πολλά που δεν μπορεί να τα καταλάβει. Ευτυχώς που έγινα μέλος του Ευρωπαικού οργανισμού υγείας για σπάνια νοσήματα και συνομικλώ μέσω forum με άλλα 200 άτομα σε όλο τον κόσμο που πάσχουν απο Τακαγιάσου. Εχω συμμετάσχει σε κλινικές μελέτες και ενημερώνω και το γιατρό που με παρακολουθεί. Σού εύχομαι υπομονή, και όλα να γίνονται εύκολα.